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新生的盼望
臍帶血移植為6歲惠羚及家人的生活帶來新轉機
 
從2歲發病至今,惠羚和家人經過將近4年漫長、辛苦的抗癌歷程;幸運的是,因「臍帶血移植」,她有了重生機會,而這背後除了家人的愛,還有醫生與臍帶血銀行鍥而不捨、搶救生命的用心。
 

 「 叔、阿姨好!請進來!」兩個活蹦亂跳的小女孩,跟著媽媽站在門口大聲招呼,不僅不害羞,還馬上就跟大家玩了起來,精力旺盛的模樣,讓人心中不禁有點懷疑:「是這家的女孩生病了嗎?」。
 
 沒錯,這是位在桃園縣觀音鄉草漯村陳惠羚的家,眼前的惠羚已經復原到和同齡孩子沒兩樣了,除了爸爸因工作外出,她和妹妹紫瑤,還有媽媽,才剛剛一起吃完早餐,而這也是她們每天很重要的相處時光。
 
 為了兼顧工作和家庭,惠羚的爸爸和媽媽一個上早班、一個上大夜班,每天兩人的「換班」時間,就是早上這短暫時刻。

2歲發病 嚇壞全家人

 「因為我長期上夜班,工作時間從晚上12點到隔天早上8點,所以之前孩子都是請我媽媽幫忙帶。」陳媽媽孫秋英說,為了賺錢養家,惠羚只好放在娘家,之前都平安無事,直到2歲時,有次突然發燒不退、全身黃疸,緊急送醫才發現,她的白血球已飆高到25萬。最後,轉診到林口長庚醫院,才知道得了血癌。
 
 孫秋英說,一開始,她完全無法接受,為什麼自己的孩子會得這種病,甚至質疑醫生「基因突變」的說法根本不負責任;而婆家和娘家也同樣震驚,兩家人因惠羚的病互相指責,認為是對方的遺傳因子不良所造成的後果。
 
突如其來的衝擊,讓家族中每個人都亂了方寸,孫秋英更承受照顧不周、因工作導致孩子得血癌的責難。「我在電子公司的工作,需操作游離輻射機,因此,惠羚的病引起公司的緊張,還特別請來核能委員會專家檢驗。」孫秋英說,「雖然檢驗結果其輻射量還在正常範圍,但還是擔心會有累積效果。因此公司開始規定孕婦不能操作那台機器,也算是整件事所帶來較正面的影響」,這當中,她也感謝公司致贈慰問金、發動捐款,一起幫她度難關。
 
從難以接受到面對現實,搶救孩子的生命比什麼都重要,孫秋英辦理留職停薪,陪著惠羚一起對抗癌症。「惠羚住院,開始接受長達兩個月的化療。」孫秋英說,雖然是陪伴,但因為住在隔離病房,更多時候,是惠羚自己要去承受這一連串辛苦的療程,做媽媽的也只能透過電話,問護士孩子的狀況,在病房外面,為惠羚祝福,希望她快點好起來。
 
不間斷地打針、吃藥,就算大人也難受,何況是不滿5歲的孩子,孫秋英說,惠羚個性強,有時脾氣拗起來,會吵著不要待在醫院、不要吃藥、打針,「她鬧脾氣時我就會直接跟她說,『不吃藥會死掉的,妳想要這樣嗎?看不到媽媽,妳要這樣嗎?』」


永生公捐血庫成了救命之鑰

年輕的媽媽一方面徹夜抱著鬧脾氣的女兒,直到她睡著才放回床上,一方面,她也用很另類的方式,跟女兒溝通,讓她面對現實。就這樣,從住院到一個月回診4次,3年過去了。
 
 「我以為做完3年化療,惠羚就會好起來,沒想到還是不行,化療讓她精神不振,還產生抗藥性。」孫秋英說,就在這時,她發現懷了老二,於是醫生建議她存臍帶血,若配對成功,可能可以救姊姊一命。
 
 醫生的話讓孫秋英重拾希望,但家裏的經濟狀況並不充裕,她需要更審慎的評估。於是從在醫院拿到美商永生臍帶血銀行的簡介到自己上網查詢相關資料,孫秋英決定將老二的臍帶血存在永生來救惠羚。
 
 以為生下老二,姊姊的病就有救了,沒想到,妹妹的HLA(白血球抗原)配對跟惠羚的基因型只有一個合(4或5個基因型合才能移植),陳家人的心情再次跌到谷底。
 
 「還好,永生願意提供永生公捐血庫內跟惠羚配對吻合的臍帶血。」
 在與妹妹的臍帶血配對無法吻合後,全家人把希望寄予美商永生的公捐血庫
 
 美商永生擁有全球最大華人公捐血庫之一,並有與全球各大移植醫學中心有豐富移植合作經驗。在接到惠羚主治醫師寄來的血液檢體後,美商永生台灣臍帶血技術中心,隨即將血液檢體寄到美國總公司HLA實驗室,先找出公捐臍帶血庫中初步配對吻合的臍帶血,再由主治醫師從其中篩選出3單位較為合適的臍帶血,然後取這3單位臍帶血樣品送到HLA實驗室,再做更精確高解析度HLA配對檢驗分析。
 前後只花了10天左右,主治醫師即由其中選定了一個合適的臍帶血,並於2006年9月進行移植。

重獲新生 生活有了新盼望

在醫護團隊用心的照護下,移植過程很順利,雖然在適應期有身體發癢的情形,但慢慢的,可以看到惠羚精神、胃口都變好了。孫秋英說,從醫院回家療養幾個月後,惠羚就去上學了,剛去學校時,有點適應不良,很難跟大家融入,但透過老師的協助、引導,漸漸可以跟同學玩在一起。而這過程中,個性熱情活潑、不怕生的妹妹紫瑤,也成了惠羚跟陌生人接觸的橋樑,常常是她帶著姊姊一起跟大家打成一片。
 
 「兩個姊妹個性不一樣,姊姊倔強好奇、妹妹活潑熱情,但感情真的很好。尤其是妹妹,雖然年紀小,也知道姊姊生病了,常跟前跟後,看姊姊怎麼了。」對孫秋英來說,這個家的混亂期終於結束了,不論是孩子或她自己,都有了一個全新的開始,她表示,這幾年都靠家人互相扶持才能走下去,特別是娘家爸媽、妹妹的幫忙,更是最大的支撐力量。她也感謝醫療團隊的悉心照護,及美商永生臍帶血銀行的用心與協助,讓他們全家人重燃生命的新希望。
 
 Box 美商永生小檔案
-1997成立於美國加洲
-同時擁有美國台灣兩地臍帶血技術中心
-目前美國與臺灣公捐血庫合計在BMDW 登錄超過2萬單位臍帶血
-台灣永生臍帶血技術中心已與全球47家醫學中心合作,協助完成196單位臍帶血移植案例。
 
 
【資料來源:美商永生臍帶血銀行資訊中心】
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